Iza nas je vrijeme kada nam svijest sa pojačanim senzibilitetom prema darivanju, no kada naiđete na bolest djeteta, onda potreba za pomoći nema vremenske odrednice. Takav je slučaj sa malenom Magdalenom Živković iz Kostrča, djevojčica koja će treći ožujka imati sedam godina. Njen rođendan neće biti obilježen kao kod ostale djece trčanjem i vriskom, jer ta djevojčica do sada nije progovorila, a ne može niti hodati. Jedna je od 20.000 osoba kod koje je dijagnosticiran oblik rijetkog neurogenetičkog poremećaja naziva Angelmanov sindrom.
-„Sve je počelo kada sam saznala da ne može sjediti normalno kao ostala djeca sa 9. mjeseci i odmah sam krenula po liječničku pomoć. U Klinici Tuzla dobila je dijagnozu sindroma i evo šest godina usmjereni smo i prema Cekinu u Hrvatskoj zbog vježbi. Sindrom je najviše oštetio govor ali i hod. Bilo bi dobro kada bi bar malo popravila hod, a do tada mi joj svi pomažemo. Sve je u Božjim rukama, a ako odustanemo od terapija može biti samo gore“, skrušeno pojašnjava majka Ružica, dok brat Antonio stalno motri treba li priskočiti u pomoć kako se ne bi ozlijedila, jer težak hod ne ide bez nečije pomoći.
Cijela obitelj Živković brine se o malenoj Magdaleni, ali ipak majka najviše, jer je zapravo cijeli život podredila bolesnoj djevojčici. Terapija i sama oprema su veoma skupi, a djevojčica raste i majci je sve teže obavljati svakodnevne aktivnosti bez adekvatnih pomagala. Živkovići se bore na sve načini kako bi olakšali život Magdaleni. Otac i stariji sin rade, a majka Ružica boravi s njom kući i svakodnevno je vozi na terapije, koje su skupe te im je potrebna pomoć. –„Ujutro idemo za Brod uz silnu proceduru spremanja, pa put koji nije niti malo lagan zbog covida, pa povratak, pa opet vježbe. Dok je bila manja puno više smo vježbali no sada kako odrasta sve je teže“, kaže majka.
Povremeno pomaže i zajednica, no ipak sve je nedostatno kako bi se pomoglo u značajnijim preinakama doma u kojem boravi malena djevojčica. Magdaleni su, osim sredstava za svakodnevne terapije, potrebna i kolica, a majčina želja je da prvenstveno renoviraju kupaonicu, kako bi Magdaleni lakše mogla održavati higijenu. –„Najpotrebnije je renoviranje kupatila, jer kako raste ne mogu je prenijeti do kade ako nema nikog kod kuće. Trebalo bi napravit ravni tuš, renovirati kupatilo, a uz sve troškove koje imamo oko njenih dnevnih potreba to je nemoguće“, kaže majka Ružica.
Magdalena kao i svako dijete radost sa bližnjima dijeli samo osmijehom koji osvaja. Rado prihvaća goste. Brata Antonija obožava jer desna je ruka majci u svim poslovima oko sestre. –„Naravno da mi ništa nije teško i pomažem oko prenošenja, kupanja, kada je treba nahraniti i ostale sitnice koje treba uradit, a vidim da to ona ne može sama“, kaže nam Antonio.
Magdalena ne smije prekidati terapije, jer bi se tako stanje drastično pogoršalo, a njenoj obitelji sve je teže nositi se s troškovima i svakodnevnim izdacima. –„Istina, oko terapije s lijekovima zdravstveno mi financira kao i putne troškove, a ostalo od skromne plaće muža. Sklapamo kraj s krajem, bude teško, ali idemo dalje. Najteže je kada treba neka oprema kao što je bila dodatna sjedalica koju smo kupili nakon Božićne akcije u Kostrču. Još godinu će izdržati postojeća kolica, a i posebnu ortopedsku obuću moramo nabaviti na proljeće, što su veliki za nas izdaci“, zabrinuto priča majka, dok brat Antonio zabavlja seku na mobitelu. –„Najmirnija je kada gleda u mobitel i što je glasnije njoj je ljepše, a tihe priloge ne voli da sluša“, pojašnjava Antonio.
Piše: Nada Koturić
