U Orašju je održana javna konzultacija u okviru projekta „Doprinos OCD mreže poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ kojeg implementiraju Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, uz financijsku potporu EU. Skup su pratili predstavnici nevladinog sektora, odn. organizacija koje okupljaju osobe s rijetkim bolestima iz ŽP, te predstavnici Federalnog i Ministarstva zdravstva ŽP, odn. svih relevantnih aktera zainteresiranih za što kvalitetniju implementaciju programa za rijetke bolesti u F BiH za period 2023/2025. Cilj ovoga projekta je jačanje mreža organizacija civilnog društva u osiguranju kvalitetne zdravstvene zaštite osoba s rijetkim bolestima na temelju suradnje i razmjene stručnosti, znanja i dijaloga s predstavnicima vlasti. „Javne konzultacije su važne iz razloga što sudionici mogu utjecati na sadržaj sačinjenog strateškog dokumenta, jer se radi o donošenju novih javnih politika, što je veliki iskorak kada se govori o organizacijama koje okupljaju osobe s rijetkim bolestima koje su unaprijedili svoje kapacitete i u ovoj oblasti kroz projektne edukacije“, kazala je Adisa Bajramović, projektna koordinatorica Instituta za populaciju i razvoj.
Hajra Halilović, logopedica, audiologinja, koordinatorica Udruge osoba s poteškoćama u razvoju “Put u život” Orašje smatra kako će ovakav program dosta unaprijediti život oboljelih od rijetkih bolesti, kako u zdravstvenom smislu, tako i u rehabilitacijskom odn., dijelu gdje je uz medikamentoznu terapiju, oboljelima neizostavna i terapeutska podrška nekog od stručnih suradnika.
“Program utječe na poboljšanje kvaliteta života osoba koje su oboljele od rijetkih bolesti i koje, nažalost, trenutno i nemaju toliko dobar I kvalitetan odgovor od strane zdravstvenog sistema. Institucionalno uvezivanje i jedna preciznija organizacija rada svih aktera u zdravstvenom sistemu će zasigurno doprinijeti boljem I kvalitetnijem životu pacijentima I omogućiti bolju terapiju i pristup. Uključivanje NVO je jako bitno da bi institucije imale što više informacija i boljih prijedloga, a samim time i boljih rješenja”, istaknuo je mag. pharm. Malik Tvica, zdravstveni inspektor u Ministarstvu zdravstva I socijalne politike ŽP . Dodao je kako će ovo ministarstvo dati svoj maksimalni doprinos I podržati usvajanje I realizaciju ovakvog jednog programa, što će biti od velike koristi svim našim korisnicima.
Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opće populacije. Dr Marina Bera, pomoćnica federalnog ministra zdravstva naglašava da, iako je riječ o rijetkim bolestima, u pitanju je nekih do 8 000 dijagnoza, ali u općoj populaciji kad se uzme u obzir postotak stanovništva koje obuhvaćaju, riječ je o velikom broju pacijenata s vrlo različitim etiologijama bolesti, različitim simptomima, ishodima i terapiji, tako da svaki od tih pacijenata zahtijeva i poseban pristup.
Federalno Ministarstvo zdravstva je tijekom ove godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u F BIH (2023/2025), koji obuhvaća aktivnosti nadležnih tijela vlasti, zdravstvenih ustanova i korisnika udruženja, kako bi se unaprijedilo stanje u oblasti rijetkih bolesti u F BiH. Proces konzultacija će povećati otvorenost i transparentost kreiranja programskog dokumenta među korisnicima koji će moći i izravno utjecati na sadržaj sačinjenog dokumenta, a plan je do kraja prvog mjeseca iduće godine održati ih u svim županijama i kantonima u F BiH.
